El pasado lunes 28 de febrero, en el contexto del “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes” nos reunimos, junto a las agrupaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, con el ministro de Salud, Enrique Paris, para entregarle la Propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. Se trata de una iniciativa que me pidieron liderar y que trabajamos con más de 150 personas, entre especialistas, representantes de la industria farmaceútica y, por supuesto, pacientes. Se trató de una dinámica parecida a la que hicimos para sacar adelante la Ley Nacional del Cáncer.
En la oportunidad, donde los pacientes estuvieron representados por el presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (Fenpof), Víctor Rodríguez, y del presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), Alejandro Andrade, el ministro de Salud, Enrique Paris, anunció que se agregará la propuesta al Plan Nacional de Salud 2021-2030.
Actualmente solo once de estas enfermedades tienen cobertura a través de la Ley Ricarte Soto y se estima que cerca de un millón de personas padece alguna de las enfermedades, esto porque en el país no existe un catastro que identifique los casos totales ni como estos se distribuyen a los largo del territorio.
